Le club MOKA TEAM 443, Nantes, a le plaisir de vous présenter sa 5ème édition de son open mat caritatif : 

" Cette année est un peu spéciale pour notre équipe, en effet nous avons décidé de soutenir l'association " Autour du BPAN ".

Jade la fille de Marlène notre présidente de club et membre actif et de Yohan coach et fondateur de la Moka Team 443 est atteinte du BPAN, c'est pourquoi cette édition est particulièrement importante pour notre équipe et on espère que vous serez tous présent pour témoigner votre soutien et récolter des fonds pour cette association...

Nous comptons sur la communauté jjb pour faire briller Jade et cette association lors des 24h jjb 5ème édition.

En ce qui concerne Jade, elle en est malheureusement atteinte. Cependant elle grandit comme tous les enfants. 

Les bêtises fusent et son côté chipie est bien présent. Mais elle reste un amour de petite fille, que vous aurez le plaisir de rencontrer lors de votre événement des 24h jjb.

 
La maladie BPAN

 Les symptômes principaux sont un retard du développement moteur et mental et l'épilepsie.

 Il s'agit d'une maladie génétique rare, neurodégénérative associée à une protéine béta-hélice, la BPAN (Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration). Elle se caractérise notamment par une accumulation de fer dans le cerveau et appartient au groupe des NBIA. La mutation du gène étant sur le chromosome X, cette maladie touche plus les filles que les garçons. "